La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras y compromete funciones esenciales como la movilidad, el habla, la alimentación y la capacidad respiratoria.
Si bien el deterioro físico es uno de los aspectos más visibles de la enfermedad, especialistas remarcan un punto menos conocido, pero central para comprender el impacto que genera la ELA: las funciones cognitivas y la sensibilidad suelen permanecer intactas.
En este marco, la Alianza entre la Fundación Barceló y la Fundación Esteban Bullrich está orientada a fortalecer la concientización y la formación de profesionales de la salud, promoviendo no solo la excelencia técnica, sino también una mirada centrada en el humanismo y el acompañamiento integral de las personas que viven con ELA.
“Desde la Fundación trabajamos para que cada persona con ELA tenga acceso no solo a mejores herramientas y acompañamiento, sino también a profesionales cada vez más capacitados para abordar la enfermedad de manera integral. Esta alianza con Fundación Barceló nos permite seguir fortaleciendo la formación, la concientización y la construcción de una mirada centrada en la persona y su familia”, afirmó Agustina
Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich.
“Un tratamiento efectivo contra la ELA requiere de la intervención temprana de un comité de expertos que trabaje en simultáneo” afirma el Prof. Dr. Miguel Pagano, director del Departamento de Neurociencias de la Fundación Barceló. “La neurología para el control de síntomas; la neumonología y kinesiología para proteger la función respiratoria; la nutrición y fonoaudiología para adaptar la alimentación y proveer sistemas alternativos de comunicación; y la salud mental junto a los cuidados paliativos para sostener emocionalmente tanto al paciente como a su familia cuidadora”. Explica el Dr. Pagano.
Más allá del impacto físico, la ELA plantea desafíos emocionales, familiares y sociales que requieren acompañamiento y mayor comprensión pública.
Cada 21 de junio de conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y desde la Fundación Barceló y la Fundación Esteban Bullrich tienen esta iniciativa orientada a fortalecer la formación de profesionales de la salud, promover la concientización y acompañar de manera integral a las personas que viven con esta enfermedad y a sus familias.
